Ajankohtaista

 

Osallistu harvinaissairauksien hoitokyselyyn

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Rare Barometer -kysely

Nyt avattu kysely kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysymykset liittyvät hoitojen saatavuuteen, onko kyseisiä hoitoja käytettävissä ja ovatko kyseiset hoidot johtaneet myönteisiin vai kielteisiin kokemuksiin. Vastaukset auttavat kokoamaan ajantasaista tietoa harvinaissairauksien hoitokokemuksista sekä nostamaan esille hoitotarpeita.

Kyselyn täyttäminen vie noin 10 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä ja vastausaikaa on 30.4. saakka.

Linkki kyselyyn.

Rare Barometer -kyselyjen avulla kootaan tietoa harvinaissairaiden tilanteesta koko Euroopan laajuisesti sekä maittain ja sairausryhmittäin. Kyselyihin voivat vastata kaikki harvinaissairaat ja heidän perheenjäsenensä. Tuloksia käytetään eurooppalaiseen vaikuttamistyöhön harvinaissairaiden aseman edistämiseksi. Lisätietoa kyselyistä ja niiden taustoista löydät täältä.

Kiitos jo etukäteen osallistumisestasi – mitä useampi ihminen vastaa ja jakaa kokemuksiaan, sitä voimakkaampi harvinaisten ääni on!

 

 

 

Yhdistyksen vuosikokouskutsu

Tervetuloa ITP Suomi ry:n – ITP Finland rf:n vuosikokoukseen!

Vuosikokous pidetään 17.2.2019 klo 17.00 alkaen verkossa.

Kokoukseen osallistuaksesi sinulla tulee olla skype.

Ilmoittaudu kokoukseen 15.2.2019 mennessä osoitteeseen:

puheenjohtaja.itpsuomi@gmail.com

Vuosikokouksen-esityslista-2019

 

ITP tunnetuksi kuukausi. Päivitä facebook logosi Awareness -kehykselläpdsan kehys

 

 

 

 

Sello 2018

Ilmoittautuminen vertaistukitapahtumaan

 

 

 

Rare Disease Day 28.2.2018

Rare disease day 2018 Krisse