Ajankohtaista

GO #GLOBAL4ITP KUVANJAKO- KAMPANJA

Lisätään yhdessä ITP-tietoisuutta Suomessa ja maailmalla!

Osallistu seuraavasti:

  1. 📷Tulosta täältä http://www.globalitp.org/images/GlobalAwarenessMonthSign.pdf Global Awareness Month Kyltti.
  2. Kirjoita SIJAINTISI (kaupunki ja maa) violettiin laatikkoon
  3. Pukeudu mahdollisuuksien mukaan violettiin trombosyyttien merkiksi
  4. Ota kuva kyltin kanssa
  5. Jaa kuva Facebookissa, vertaistukisivustolla, Twitterissä, Instagramissa ja muualla sosiaalisessa mediassa. Pane tekstiksi #global4ITP ja #ITPSuomiry sekä #ITPaware
Kuvan mahdollinen sisältö: teksti

 

 

VERTAISTUKITAPAAMISET KÄYNNISTYVÄT

Ensimmäiset alueelliset vertaistukiryhmät aloittavat toimintansa.

Tule mukaan vertaisten tapaamiseen! Näe kasvotusten toisia ITP-potilaita tai heidän läheisiään. Vaihda kuulumisia ITP-arjesta tai ihan vain kaikesta muusta. Ilmoittaudu sähköpostitse mukaan tapaamiseen. Ilmoita samalla nimesi ja puhelinnumerosi, jotta tapaamisen vetäjä voi tarvittaessa ottaa sinuun yhteyttä.

Yhdistys tarjoaa jäsenille tapaamisessa pullakahvit. Kiva nähdä!

Kuopion seudun vertaistukiryhmä järjestetään Kuopion-Seudun Pro Ry:n toimistossa, Kuninkaankatu 13. 6.2019 klo 17.00. Vetäjänä Katja Savolainen. Ilmoittaudu osoitteeseen some.itpsuomi@gmail.com viimeistään 4.6.19.

Oulun seudun vertaistukiryhmä kokoontuu 13.6. klo 17 kahvila Bisketissä, Kirkkokatu 8 (lähellä Rotuaarin esiintymislavaa). Vetäjänä Marjo Lindberg. Ilmoittaudu osoitteeseen jasenkirje.itpsuomi@gmail.com viimeistään 11.6.19.

Pääkaupunkiseudun vertaistukiryhmä kokoontuu 15.6. klo 13.00 Marian konditoriassa Sellossa, Espoossa. Vetäjänä Jesse Sopanen. Ilmoittaudu osoitteeseen sihteeri.itpsuomi@gmail.com viimeistään 13.6.19.

Ylivieskan seudun vertaistukiryhmä  kokoontuu 8.6. klo 14.00 kahvila-konditoria Häggmanissa, Rautatienkatu 8. Vetäjänä Heli Lastikka. Ilmoittaudu osoitteeseenpuheenjohtaja.itpsuomi@gmail.com viimeistään 7.6.19.

 

Osallistu harvinaissairauksien hoitokyselyyn

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Rare Barometer -kysely

Nyt avattu kysely kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysymykset liittyvät hoitojen saatavuuteen, onko kyseisiä hoitoja käytettävissä ja ovatko kyseiset hoidot johtaneet myönteisiin vai kielteisiin kokemuksiin. Vastaukset auttavat kokoamaan ajantasaista tietoa harvinaissairauksien hoitokokemuksista sekä nostamaan esille hoitotarpeita.

Kyselyn täyttäminen vie noin 10 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä ja vastausaikaa on 30.4. saakka.

Linkki kyselyyn.

Rare Barometer -kyselyjen avulla kootaan tietoa harvinaissairaiden tilanteesta koko Euroopan laajuisesti sekä maittain ja sairausryhmittäin. Kyselyihin voivat vastata kaikki harvinaissairaat ja heidän perheenjäsenensä. Tuloksia käytetään eurooppalaiseen vaikuttamistyöhön harvinaissairaiden aseman edistämiseksi. Lisätietoa kyselyistä ja niiden taustoista löydät täältä.

Kiitos jo etukäteen osallistumisestasi – mitä useampi ihminen vastaa ja jakaa kokemuksiaan, sitä voimakkaampi harvinaisten ääni on!

 

 

 

Yhdistyksen vuosikokouskutsu

Tervetuloa ITP Suomi ry:n – ITP Finland rf:n vuosikokoukseen!

Vuosikokous pidetään 17.2.2019 klo 17.00 alkaen verkossa.

Kokoukseen osallistuaksesi sinulla tulee olla skype.

Ilmoittaudu kokoukseen 15.2.2019 mennessä osoitteeseen:

puheenjohtaja.itpsuomi@gmail.com

Vuosikokouksen-esityslista-2019

 

ITP tunnetuksi kuukausi. Päivitä facebook logosi Awareness -kehykselläpdsan kehys

 

 

 

 

Sello 2018

Ilmoittautuminen vertaistukitapahtumaan

 

 

 

Rare Disease Day 28.2.2018

Rare disease day 2018 Krisse